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Aktion Digitaltag am 19. Juni 2020

Gesundheitsdaten für die Forschung - wie können Patienten die medizinische Forschung unterstützen?

Bitkom e.V.

Bildung und Wissenschaft
Gesundheit
Beginn: 19. 06. 2020 17:00
Ende: 19. 06. 2020 18:00
Aktionsort:
bundesweit / online

Mehr als drei Viertel (79 Prozent) der Deutschen sind bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen (TMF, 2019). Viele hoffen dadurch, zu einer früheren und besseren Behandlung von Krankheiten beizutragen. Eine Möglichkeit, eine solche Datenspende rechtskonform und in für eine wissenschaftliche Nutzung geeigneter Weise zu realisieren, ist die sog. "Breite Einwilligung", der "Broad Consent", dessen Nutzung aber an besondere Voraussetzungen geknüpft ist, die sicherstellen sollen, dass die Persönlichkeitsrechte der Patienten gewahrt bleiben.
Was aber bedeutet der sogenannte „Broad Consent“ und warum ist er so wichtig im Hinblick auf die Datenspende? Wie kann ein Patient nun selbstbestimmt handeln, zugleich aber die Forschung in datengeschützter Form vorantreiben? Diese und noch viele weitere Fragen wollen wir in unserem interaktiven Online-Seminar thematisieren und diskutieren.

Mit dabei sind:
• Rebekka Weiß (Leiterin Vertrauen & Sicherheit, Bitkom e.V.) und Ariane Schenk (Referentin Health & Pharma, Bitkom e.V.)
• PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn, Sprecher der AG Arbeitsgruppe Consent der Medizininformatik-Initiative)
• Dr. Martin Danner (Bundesgeschäftsführer BAG Selbsthilfe)
• Birgit Bauer (Social Media & Digital Health Expert, Chair of the Patient Advisory Group of the European Society of Radiology)

Wenn auch Sie zuhören, mitdiskutieren oder Fragen stellen möchten, wählen Sie sich am 19.6.2020 um 17 Uhr ein unter: https://global.gotomeeting.com/join/402557125. Eine Voranmeldung ist nicht notwendig.

Ansprechpartner/in:  

Ariane Schenk (a.schenk@bitkom.org)